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2018/09/30 | 周雪君
出生後未說過話,5歲罕見病男童手術後:媽媽我肚餓
患罕見病男童被斷定終身不能說話,看了一次牙醫卻把命運扭轉過來。
2018/06/06 | julia
從實驗到上市,一款藥物的開發可以耗費多少青春與成本?
我們都希望身體健健康康,若不幸遇上病痛,也能夠有值得信賴的藥物幫助我們對抗病魔;也因此原本被認定為無法治療的疾病出現可能藥物時,那樣的消息總是振奮人心。然而在成功的例子背後,更多的是一眾科學家的失敗經歷。
2018/04/01 | 羊正鈺
「開不開刀都死,那你選擇?」台父母帶4歲罕病女環島惹爭議
「我真的虛心接受,我有一度好好檢討,我是不是花的精神不夠?我哪裏給孩子的愛不夠?」
2018/04/01 | 羊正鈺
「動不動刀都會死,那你的選擇?」父母帶4歲罕病女單車環島惹議
芊羽的爸媽也進一步說,「罕病通常產檢是無法檢出的,有些罕病更是基因或細胞後天突變才造成的病患,而找不到父母對應患者的基因片段。別在問『是不是知道還要生下來』之類的話了」。
2017/08/14 | Lo
「家長承擔,政府怎可放棄?」若帶病投保,學生保險擬不理賠罕病兒
一位媽媽表示,她的孩子出生時就被發出了兩張病危通知,這個過程家長都承擔了很多,絕對不是一般人可以想像的,「家長都沒有放棄,政府怎麼可以放棄?」
2017/07/30 | TIME
誰能決定英國罕病童小查理的生命?「無效醫療」的認知差異
小查理的母親康妮對英國媒體表示:「小查理仍在奮鬥,我們也不該放棄。」既然如此,為何一家醫院會以道德為由反對繼續治療和違背家長的意願呢?
2017/07/29 | TIME
誰能決定英國罕病童小查理的生命?「無效醫療」的認知差異
小查理的母親康妮對英國媒體表示:「小查理仍在奮鬥,我們也不該放棄。」既然如此,為何一家醫院會以道德為由反對繼續治療和違背家長的意願呢?
困難不代表束手無策——「孤兒藥」價高現象要如何解決?
每名病人都不會希望別人對自己的處境視若無睹,甚至被化為計算成本效益的分母。政府作出任何資源分配的決定,難免會有人失望,甚至質疑作出決定的準則。
困難不代表束手無策——「孤兒藥」價高企現象要如何解決?
每名病人都不會希望別人對自己的處境視若無睹,甚至被化為計算成本效益的分母。政府作出任何資源分配的決定,難免會有人失望,甚至質疑作出決定的準則。
2016/11/11 | 羊正鈺
中方再次施壓!聯合國邀請台灣罕病基金會演講又變「惡夢」
曾敏傑今天站在聯合國殿堂裡報告,幕後真正的「推手」是他那位台灣第一例白胺酸代謝異常個案的兒子曾子凡。
2016/08/26 | 言人文化
美國禿頂無牙超模「破繭成蝶」:Melanie Gaydos,最特別的美麗存在
患有先天性胚胎發育不良伴隨的罕見遺傳性疾病,Melanie Gaydos從小只要拍照時刻總十分緊張,原本期許可藉由模特兒工作更了解自己,但最終卻讓她找到了前所未有的自信。
2016/08/26 | 言人文化
美國禿頂無牙時尚超模破繭成蝶:蜜蘭妮蓋朵絲,最特別的美麗存在
患有先天性胚胎發育不良伴隨的罕見遺傳性疾病,Melanie Gaydos從小只要拍照時刻總十分緊張,原本期許可藉由模特兒工作更了解自己,但最終卻讓她找到了前所未有的自信。
2016/07/21 | 讀者投書
罕病患者真心話:不要再說「加油」了好嗎?某些關心,只是讓我們更累
台灣對於生命教育十分缺乏,當身邊朋友發生了重大變故,究竟該如何應對?
罕見疾病女孩的自白:「我不是瑕疵品,我是上帝手中的限量版」
我或許會多受點傷,但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。
罕見疾病女孩的自白:「我不是瑕疵品,我是上帝手中的限量版」
我或許會多受點傷,但那才是我的人生。我得知道如何在這個身體裡適應社會。
2015/11/23 | Zou Chi
國民黨不分區缺身心障礙代表 楊玉欣憂推動中法案恐歸零
長年為身心障礙者發聲的楊玉欣,本身也是罕病患者。她表示,國民黨將不分區立委與選舉牽扯在一起的安排,長遠來說,對國家不利、對人民也不利。
2015/11/20 | 讀者投書
住院的第400天早上,弟弟躺在病床用力地眨著眼—原來那就是他的道別
住院的第400天,弟弟剩不到13公斤,身體好虛弱、早就不能說話了,只能以眨眼來回答問題...