罕見疾病

罕見病(rare disease),或稱罕見疾病,是指僅在極少數人身上發生的稀罕病症,所以也被稱為孤兒病。 --來自 維基百科


最新文章

2022/09/06 | 醫學有故事

【專訪】蔡輔仁醫師:推動罕病藥物物流中心,二代新生兒篩檢的無名英雄

台灣的罕病醫療能有今天的進步與規模,蔡輔仁是背後的重要推手,但這位幕後英雄的名字卻跟罕病一樣,鮮有人知。

2022/09/03 | 黃皓筠

【圖輯】美國罕病患者透過社群媒體分享生活,「即便受殘疾所苦,也絕不被病情定義」

社交媒體猶如雙面刃,對罹患罕見疾病的凱爾布與史賓瑟來說,這裡是她們能夠互相幫助、消除社會誤解的地方,卻也同時必須承受網友酸言酸語帶來的傷害。透過生活點滴呈現真實樣貌的她們只想告訴世界,受疾病或是殘疾所苦的人們,絕不是由病情來定義他們。

2022/07/17 | Right Plus 多多益善

當我擁有一個聽損罕病的弟弟時,我知道,我註定不能當一個平凡的姊姊

作為罕病弟弟的手足,作者自小便習慣於弟弟所帶來的生活不便,但也從弟弟與疾病奮鬥的過程中,看到小小身軀所乘載的勇氣,因此她決定接納弟弟的一切,就像弟弟接納先天罕病所帶來的痛楚一般。

2022/07/04 | 精選書摘

《未來個人化精準醫療》:COVID-19是全世界規模最大的臨床實驗,人類細胞圖譜計畫讓疫苗得以迅速問世

這本書讓我們透過真實的、正在進行的個人化精準醫療新技術,展望人類未來對於健康、對於個人化醫療的真正定義,即使再罕見的疾病,都能針對「單一病患」提供最精準的治療方式,人類也能活得更長久。

2022/02/04 | 精選書摘

《閱讀寫作公開課》:同學們,下次如果在校園或街上遇到我時,請不要喚我「國文老師」

「新媒體時代」讀寫能力的重要性日益顯現,在科大任教、擁有商管證照的跨領域國文老師王文仁,從高教現場的觀察出發,模擬一學期十八週的課堂,設計出兼具「實用性」與「即戰力」的閱讀、寫作指導專書。

2021/01/01 | 港台電視31

零距離科學:科學家患惡疾不放棄,自我改造成「半機械人」

故事主人翁彼得.史葛.摩根沒被罕見疾病「運動神經元疾病」(Motor Neuron Disease)弄得垂頭喪氣,反之借助科技去成為地球首個半機械人(Cyborg),好好地活下去。

2018/09/30 | 周雪君

出生後未說過話,5歲罕見病男童手術後:媽媽我肚餓

患罕見病男童被斷定終身不能說話,看了一次牙醫卻把命運扭轉過來。

2018/06/06 | julia

從實驗到上市,一款藥物的開發可以耗費多少青春與成本?

我們都希望身體健健康康,若不幸遇上病痛,也能夠有值得信賴的藥物幫助我們對抗病魔;也因此原本被認定為無法治療的疾病出現可能藥物時,那樣的消息總是振奮人心。然而在成功的例子背後,更多的是一眾科學家的失敗經歷。

2018/04/01 | 羊正鈺

「開不開刀都死,那你選擇?」台父母帶4歲罕病女環島惹爭議

「我真的虛心接受,我有一度好好檢討,我是不是花的精神不夠?我哪裏給孩子的愛不夠?」

2018/04/01 | 羊正鈺

「動不動刀都會死,那你的選擇?」父母帶4歲罕病女單車環島惹議

芊羽的爸媽也進一步說,「罕病通常產檢是無法檢出的,有些罕病更是基因或細胞後天突變才造成的病患,而找不到父母對應患者的基因片段。別在問『是不是知道還要生下來』之類的話了」。

2017/08/14 | Louis Lo

「家長承擔,政府怎可放棄?」若帶病投保,學生保險擬不理賠罕病兒

一位媽媽表示,她的孩子出生時就被發出了兩張病危通知,這個過程家長都承擔了很多,絕對不是一般人可以想像的,「家長都沒有放棄,政府怎麼可以放棄?」

2017/07/30 | TIME

誰能決定英國罕病童小查理的生命?「無效醫療」的認知差異

小查理的母親康妮對英國媒體表示:「小查理仍在奮鬥,我們也不該放棄。」既然如此,為何一家醫院會以道德為由反對繼續治療和違背家長的意願呢?

2017/07/29 | TIME

誰能決定英國罕病童小查理的生命?「無效醫療」的認知差異

小查理的母親康妮對英國媒體表示:「小查理仍在奮鬥,我們也不該放棄。」既然如此,為何一家醫院會以道德為由反對繼續治療和違背家長的意願呢?

2017/05/20 | 智經研究中心

困難不代表束手無策——「孤兒藥」價高現象要如何解決?

每名病人都不會希望別人對自己的處境視若無睹,甚至被化為計算成本效益的分母。政府作出任何資源分配的決定,難免會有人失望,甚至質疑作出決定的準則。

2017/05/19 | 智經研究中心

困難不代表束手無策——「孤兒藥」價高企現象要如何解決?

每名病人都不會希望別人對自己的處境視若無睹,甚至被化為計算成本效益的分母。政府作出任何資源分配的決定,難免會有人失望,甚至質疑作出決定的準則。

2016/11/11 | 羊正鈺

中方再次施壓!聯合國邀請台灣罕病基金會演講又變「惡夢」

曾敏傑今天站在聯合國殿堂裡報告,幕後真正的「推手」是他那位台灣第一例白胺酸代謝異常個案的兒子曾子凡。

2016/08/26 | 言人文化

美國禿頂無牙超模「破繭成蝶」:Melanie Gaydos,最特別的美麗存在

患有先天性胚胎發育不良伴隨的罕見遺傳性疾病,Melanie Gaydos從小只要拍照時刻總十分緊張,原本期許可藉由模特兒工作更了解自己,但最終卻讓她找到了前所未有的自信。