2022/12/31 |
《從絕望到希望》:我不再相信世界上有無所不知的醫療體制,我使出反向浮士德
作為醫學院學生的大衛在罹患罕見疾病後,不但實際體認了自身所學的現實狀況,更面臨了無止盡的痛苦風暴。然而,也許是作為醫學生的堅韌,或是做為美式足球員的強勁,在第五次徘徊於生死關頭後,他開始爬梳各類文獻、自願實驗新藥物,在瀕死之際仍不願放棄對現世與伴侶的愛。他在疾病面前,奪回了人生的掌控權。
2022/12/28 | Brand Studio
罕病「泛視神經脊髓炎」病友盼回歸社會,期待的新藥是否確實送到病友手中?
1998年,台灣全民健保開始給付罕見疾病治療用藥,然而,近年來在健保財源不足下,也連帶對罕藥納入健保給付造成衝擊。罕見疾病「泛視神經脊髓炎」如今有新型的專用生物製劑可望精準治療,但價格昂貴,健保署卻始終未同意將其納入健保給付,這樣「明知可救,卻因無力負擔藥費,看得到但用不到」的情況,對努力不懈對抗病痛考驗可望回歸社會的病友及家屬而言,實屬一大重擊。