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2022/12/28 | 關鍵特務

罕病「泛視神經脊髓炎」病友盼回歸社會,期待的新藥是否確實送到病友手中?

1998年,台灣全民健保開始給付罕見疾病治療用藥,然而,近年來在健保財源不足下,也連帶對罕藥納入健保給付造成衝擊。罕見疾病「泛視神經脊髓炎」如今有新型的專用生物製劑可望精準治療,但價格昂貴,健保署卻始終未同意將其納入健保給付,這樣「明知可救,卻因無力負擔藥費,看得到但用不到」的情況,對努力不懈對抗病痛考驗可望回歸社會的病友及家屬而言,實屬一大重擊。

2022/11/09 | 讀者投書

「泛視神經脊髓炎」病友:看到健保罕病預算竟有近10億未執行,我既驚訝又難過

身為NMOSD的病友,當媒體報導今年度的罕病預算竟然還有將近十億還沒有執行,心中又驚訝又難過。台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家,我不能理解每年罕病專款預算卻都還有剩餘,明明許多需要幫助的病友並沒有受到幫助,何其珍貴的經費為何不做更妥善的分配?