Neuromyelitis optica spectrum disorders

2022/11/09 | 讀者投書

「泛視神經脊髓炎」病友：看到健保罕病預算竟有近10億未執行，我既驚訝又難過

身為NMOSD的病友，當媒體報導今年度的罕病預算竟然還有將近十億還沒有執行，心中又驚訝又難過。台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，我不能理解每年罕病專款預算卻都還有剩餘，明明許多需要幫助的病友並沒有受到幫助，何其珍貴的經費為何不做更妥善的分配？