2022/08/25 |
【未來大人物發聲】連波蘭都應援烏克蘭病友免費施打，李怡潔：台灣10億救命錢卻恐被迫繳回，罕病病友淪社會犧牲品
2021年12月16日，聯合國通過第一份承認罕病家庭面臨具體挑戰的文件，將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項，並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥，如SMA，全球有46國給付，甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。反觀台灣，至今仍有近400位 脊髓性肌肉萎縮症（SMA）病友，在等待健保給付救命藥物...可健保署不但視若無睹，即便編列了罕藥專款，卻連年剩錢，2022年截至8月，專款仍有近10億未執行...
2021/05/13 | Press Release
脊髓性肌肉萎縮症公益宣導計畫啟動 患者親自參與主題曲《只要我還在》創作 盼大眾傾聽他們心中微小的夢想
衛生福利部雙和醫院小兒部郭雲鼎醫師說明：「脊髓性肌肉萎縮症是一種罕見疾病，患者的脊髓與腦幹運動神經元退化，連帶使肌肉逐漸萎縮，目前全台約有400多位SMA患者。」不同於常人「長大」過程中的逐漸獨立自主，隨著時間的流逝，SMA患者卻失去了更多生活能力與自主能力；離不開他人照顧的人生，成為SMA患者最大的心理負擔。
